114年罕見疾病防治工作補助計畫

檔　　號： 113/0000 收發文號： 1130010090
保存年限： 1 收發日期： 113年11月01日
電子簽核   創稿文號： 113010009374
*113010009374*
 
　 　基隆市衛生局  函 　
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    承 辦 人： 楊羽晴
    聯絡電話： 02-24230181 分機1603
    電子郵件： yang0401@mail.klcg.gov.tw
   
受 文 者： 德育學校財團法人德育護理健康學院
  發文日期： 中華民國113年10月30日
  發文字號： 基衛保壹字第1130111516號
  速　　別： 普通件
  密等及解密條件或保密期限：  
  主 旨： 檢送衛生福利部「114年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業須知1份(如附件)，請查照。
 
說 明：  
一、 依據衛生福利部113年10月22日衛授國字第1130463314號函辦理。
二、 申請對象：
(一) 教學醫院。
(二) 大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
(三) 以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。
三、 補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定，114年補助重點如下：
(一) 培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。參考如下：
１、 全國性之罕見疾病防治教育訓練。
２、 罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練。
(二) 進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下：
１、 建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主(以人為對象)，排除動物及細胞試驗之基礎研究。
２、 罕見疾病自然史之研究，包括疾病症狀、治療與發展歷程，以及基因分布與遺傳模式等。
３、 罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊。
(三) 購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。
(四) 進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。
四、 機構、法人或團體，得予全部或部分之補助；補助金額分罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限，如為多年期計畫，以3年為限，惟須逐年審查。罕病防治衛教類應依目標群體、策略、通路等，核實編列。另，「罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練」、「罕見疾病自然史之研究，包括疾病症狀、治療與發展歷程，以及基因分布與遺傳模式等」及「罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊」等3類指定計畫，因應未來趨勢需求，補助計畫金額依補助辦法規定，每年不得逾300萬元，並依計畫內容經審查後定之。各計畫視需要，應配合於罕見疾病及藥物審議會報告成果。
五、 請意者於113年11月25日(含)前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送衛生福利部國民健康署，俾辦理審查。
六、 本案聯絡人：衛生福利部國民健康署魏小姐(地址：臺中市西區民權路95號7樓；電話:04-22172262；電子信箱：candy@hpa.gov.tw)